Sık Sorulan Sorular

/ / DOWN SENDROMU
Sık Sorulan Sorular

DOWN SENDROMU TEDAVİ EDİLİR Mİ?

Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır.
Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?

“Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır.”
Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. Down sendromlu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; Down sendromlu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. Down sendromlu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.

EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALI?

Hemen! Erken ve sürekli eğitim….
Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.

BEBEKLİK DÖNEMİNDE ERKEN MÜDAHALE NELERİ KAPSAMAKTADIR?

Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir. Bu rapor ile aileler MEB’e bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.

ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU VERMEYE YETKİLİ HASTANELER İLE ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU HAKEM HASTANELER LİSTESİ
REHBERLİK ARAŞTIRMA MERKEZLERİ
T.C.MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL EĞİTİM VE REHBERLİK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ

YAŞAM SÜRESİ NEDİR?

Down sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdehale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde Down sendromlu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır.
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.

AİLEMİZ NASIL ETKİLENİR?

Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir.
Kardeşlerde, Down sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.

ZİHİNSEL GERİLİĞİN DERECELERİ VAR MIDIR?

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

ÇOCUĞUM…

Yürüyecek mi? ……………………………….………Evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………………Evet
Konuşacak mı?……………………………………….Evet
Tuvaletini söyleyecek mi?………………………..Evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?………………Evet

HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.

18 YAŞINI GEÇEN GENÇLERDE GENEL SAĞLIK SİGORTASI NASIL OLUR?

Çocuklar 18 yaşına gelene kadar sorun yok. 18 yaşını geçen tüm Türk vatandaşları için sağlık sigortası zorunlu. Ancak okul devam ettiği müddetçe bu süre başlamıyor. Okul bittikten 120 gün sonra sigorta başlamak zorunda. Bu kural engelli-engelsiz herkes için geçerli.

18’ini dolduran engelli eğer çalışmıyorsa ve raporu %60 veya üzeriyse anne veya baba üzerinden SGK sağlık sigortasi alabiliyor. Bunun için kimlik ve sağlık raporu ile bağlı bulunduğu SGK’ya başvuruyor. (Yalniz SGK bu rapora el koyuyor ve geri vermiyor, o nedenle sürekli rapor varsa başka bir rapor çıkartıp gitmek lazim.) SGK bir kurula sevk ediyor ve yeniden bir sağlık raporu çıkarttırıyor. Bu raporu da aileye vermiyor, dosyalıyor. Buna istinaden sağlık sigortasi başlıyor.

Eğer engelli birey çalışıyorsa SGK kesinlikle engelli hakkını kullandırtmıyor, mevcut raporu da iptal ediyor. Diyelim ki genç rapor aldı, annesinin SGK’sını kullanıyor, sonra işe girdi, bu hakkı iptal oldu, ama sonra işten çıktı. Tüm süreç sıfırdan yeniden başlıyor.

İşe başladığında ayda ister 1 gün ister 30 gün çalışsın fark etmez, bu hakkı kaybediyor. Eğer part time çalışıyorsa işe girdiği an itibariyla tahakkuk eden zorunlu sigorta priminin geri kalan kısmını da kendisi ödemek zorunda kalıyor. Bu tutar normalde 260 tl. Ama aile bunu kafasına göre ödeyemiyor, kaymakamlığa gidip gelir testi yaptırması gerek, sonrasında devlet ne kadar ödeyeceğini aileye bildiriyor. Burada ailenin gelirine göre yeşil kart vs alınabiliyor. Bu gelir testinin belirlediği tutar ilk tahakkuk tarihine geri dönük olarak uygulanabiliyor.

AŞAĞIDAKİ KONULARDA YASAL HAKLARINIZI ÖĞRENMEK İÇİN LÜTFEN TIKLAYINIZ

İŞ, İSTİHDAM
MESLEKİ EĞİTİM
ÖZLÜK HAKLAR
EMEKLİLİK
SAĞLIK YARDIMI
ÖZÜRLÜ AYLIĞI
MUHTAÇ AYLIĞI
ÖZÜRLÜ BAKIM HİZMETLERİ
VERGİ İNDİRİMİ VE ARAÇLAR
EĞİTİM
ÖZÜRLÜ KİMLİK KARTI
İNDİRİMLER
FİZİKSEL ÇEVRE DÜZENLEMELERİ
SOSYAL YARDIMLAR
AVRUPA BİRLİĞİ AB İLE MALİ İLİŞKİLER
SPOR, MEDYA, AYRIMCILIK

Sitemiz ziyaretçilerini bilgilendirmeye yönelik hazırlanmış olup sağlıkla ilgili konularda tıbbi teşhis, tedavi veya reçete yerine geçmez. 

Kaynak :http://www.downturkiye.com/sik-sorulan-sorular

TOP