Salı, 09 Mayıs 2017 / Published in DOWN SENDROMU
DOWN SENDROMU

Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down Sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşüstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 70.000 Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur.

47 KROMOZOM NASIL OLUR?

İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden , 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Down sendromunda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır (Bu sebepten dolayı Down sendromu Trisomy 21 diye de bilinmektedir). Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.

DEĞİŞİK TİPLERİ VAR MI?

3 tip Down sendromu vardır.

1-Trisomy 21: Down sendromlu nüfusunun %90-%95’ini oluşturan standart tiptir. Bu tipte fazladan bir adet 21.kromozom yumurta veya sperm hücresinden gelmekte veya döllenmenin daha ilk aşamalarındaki bir noktada yanlış bölünme nedeniyle (yani kromozomlar bölünürken birbirine yapışık kalması ve bu yapışıklığın bir taraftan 2 diğer taraftan da 1 kromozom gelmesine yol açması nedeniyle) yeni hücreler 3’er adet kromozom ile toplam 47 kromozom olarak oluşurlar.

2- Translokasyon: Down sendromlu nüfusunun %3-%5’ini oluşturan tiptir. Bu tipte 21.kromozomun bir parçası koparak başka bir kromozoma (örn. 14.kromozom gibi) yapışmaktadır. Birey adet olarak 46 kromozoma sahiptir ama genetik bilgi olarak 47 kromozom bilgisi vardır. Burada da 21.kromozom 3 adet olduğundan birey standart tipteki aynı özellikleri gösterir. Down sendromunun diğer tipleri kalıtımsal değildir. Yalnız translokasyon tipte ebeveynlerden bir tanesinin taşıyıcı olması durumunda Down sendromu kalıtımsal olmaktadır. Bu oran %33’dür. Eğer taşıyıcı anne ise translokasyon Down sendromlu çocuk doğurma olasılığı %20, taşıyıcı baba ise %5-%2 arasındadır.

Translokasyon tipte ileriki doğumlardaki risklerin bilinmesi açısından genetik danışmanlık daha önemli olmaktadır.

3- Mozaik: DS nüfusunun %2-%5’ini oluşturan tiptir: Bu tipte bazı hücreler 46 kromozom taşırken bazıları 47 kromozom taşımaktadır. Yanlış bölünme döllenmenin ileri aşamalarında gerçekleştiğinde bir hat 46 kromozom diğer hat ise 47 kromozom olarak devam eder ve mozaik bir yapı oluşturur.

ÖZELLİKLER NELERDİR?

Down sendromlularda görülen bazı fiziksel özellikler çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak baş parmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır.Bu özelliklerin hepsi veya birkaçı görülebilir.

Down sendromlu bebekler istisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile Down sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim programı ve bol tekrar en önemli faktördür.

Down sendromlu bireyler genel olarak yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar ve metabolizmalarının yavaş çalışması nedeni ile doğru beslenme alışkanlığı edinmezlerse ileri yaşlarda kilo problemi yaşayabilirler.

Farklı derecelerde olmak üzere kas gevşekliği (Hipotoni) nedeni ile fizyoterapi desteğine ihtiyaç duyarlar. Bebeğiniz doğar doğmaz biz fizyoterapist ile görüşerek bilgi almanız ve ileriye dönük bir destek programı hazırlamız çok önemlidir. Hipotoni’nin az veya fazla olmasına göre bazı bebekler uzun süre başlarını bile tutmakta zorlanabilirler ama fizyoterapi desteği ile gelişim basamaklarını kendi hızlarında tamamlar.

Down sendromlu bireyler bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Lütfen Sağlık Kontrol Listesine bakınız.

ZİHİNSEL GERİLİĞİN DERECELERİ VAR MIDIR?

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?

Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise ,hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Bu yüzden hayallerimize sınır koymamalıyız ama hayallerimiz sınırsız da olsa çocuğumuzu doğru değerlendirerek ayakları yere basan , gerçekçi gelecek planlar yapmanın onun mutluluğunun anahtarı olduğunu da unutmamalıyız.

HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler herşeyden önce bebeklerdir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.

Kaynak : http://www.downturkiye.com/down-sendromu

Pazartesi, 08 Mayıs 2017 / Published in DOWN SENDROMU
Sık Sorulan Sorular

DOWN SENDROMU TEDAVİ EDİLİR Mİ?

Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır.
Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?

“Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır.”
Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. Down sendromlu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; Down sendromlu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. Down sendromlu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.

EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALI?

Hemen! Erken ve sürekli eğitim….
Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.

BEBEKLİK DÖNEMİNDE ERKEN MÜDAHALE NELERİ KAPSAMAKTADIR?

Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir. Bu rapor ile aileler MEB’e bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.

ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU VERMEYE YETKİLİ HASTANELER İLE ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU HAKEM HASTANELER LİSTESİ
REHBERLİK ARAŞTIRMA MERKEZLERİ
T.C.MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL EĞİTİM VE REHBERLİK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ

YAŞAM SÜRESİ NEDİR?

Down sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdehale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde Down sendromlu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır.
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.

AİLEMİZ NASIL ETKİLENİR?

Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir.
Kardeşlerde, Down sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.

ZİHİNSEL GERİLİĞİN DERECELERİ VAR MIDIR?

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

ÇOCUĞUM…

Yürüyecek mi? ……………………………….………Evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………………Evet
Konuşacak mı?……………………………………….Evet
Tuvaletini söyleyecek mi?………………………..Evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?………………Evet

HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.

18 YAŞINI GEÇEN GENÇLERDE GENEL SAĞLIK SİGORTASI NASIL OLUR?

Çocuklar 18 yaşına gelene kadar sorun yok. 18 yaşını geçen tüm Türk vatandaşları için sağlık sigortası zorunlu. Ancak okul devam ettiği müddetçe bu süre başlamıyor. Okul bittikten 120 gün sonra sigorta başlamak zorunda. Bu kural engelli-engelsiz herkes için geçerli.

18’ini dolduran engelli eğer çalışmıyorsa ve raporu %60 veya üzeriyse anne veya baba üzerinden SGK sağlık sigortasi alabiliyor. Bunun için kimlik ve sağlık raporu ile bağlı bulunduğu SGK’ya başvuruyor. (Yalniz SGK bu rapora el koyuyor ve geri vermiyor, o nedenle sürekli rapor varsa başka bir rapor çıkartıp gitmek lazim.) SGK bir kurula sevk ediyor ve yeniden bir sağlık raporu çıkarttırıyor. Bu raporu da aileye vermiyor, dosyalıyor. Buna istinaden sağlık sigortasi başlıyor.

Eğer engelli birey çalışıyorsa SGK kesinlikle engelli hakkını kullandırtmıyor, mevcut raporu da iptal ediyor. Diyelim ki genç rapor aldı, annesinin SGK’sını kullanıyor, sonra işe girdi, bu hakkı iptal oldu, ama sonra işten çıktı. Tüm süreç sıfırdan yeniden başlıyor.

İşe başladığında ayda ister 1 gün ister 30 gün çalışsın fark etmez, bu hakkı kaybediyor. Eğer part time çalışıyorsa işe girdiği an itibariyla tahakkuk eden zorunlu sigorta priminin geri kalan kısmını da kendisi ödemek zorunda kalıyor. Bu tutar normalde 260 tl. Ama aile bunu kafasına göre ödeyemiyor, kaymakamlığa gidip gelir testi yaptırması gerek, sonrasında devlet ne kadar ödeyeceğini aileye bildiriyor. Burada ailenin gelirine göre yeşil kart vs alınabiliyor. Bu gelir testinin belirlediği tutar ilk tahakkuk tarihine geri dönük olarak uygulanabiliyor.

AŞAĞIDAKİ KONULARDA YASAL HAKLARINIZI ÖĞRENMEK İÇİN LÜTFEN TIKLAYINIZ

İŞ, İSTİHDAM
MESLEKİ EĞİTİM
ÖZLÜK HAKLAR
EMEKLİLİK
SAĞLIK YARDIMI
ÖZÜRLÜ AYLIĞI
MUHTAÇ AYLIĞI
ÖZÜRLÜ BAKIM HİZMETLERİ
VERGİ İNDİRİMİ VE ARAÇLAR
EĞİTİM
ÖZÜRLÜ KİMLİK KARTI
İNDİRİMLER
FİZİKSEL ÇEVRE DÜZENLEMELERİ
SOSYAL YARDIMLAR
AVRUPA BİRLİĞİ AB İLE MALİ İLİŞKİLER
SPOR, MEDYA, AYRIMCILIK

Sitemiz ziyaretçilerini bilgilendirmeye yönelik hazırlanmış olup sağlıkla ilgili konularda tıbbi teşhis, tedavi veya reçete yerine geçmez. 

Kaynak :http://www.downturkiye.com/sik-sorulan-sorular

Pazar, 07 Mayıs 2017 / Published in DOWN SENDROMU
Yasal Haklar

Bizce hayatın her noktasında tüm bireylere tanınan yasal hakların Down sendromlu bireylere de tanınmasının, ihtiyaç varsa gerekli düzeltmelerin yapılmasının ve pratikte uygulamaya geçmesinin aileler tarafından talep edilmesi kadar doğal bir reaksiyon olamaz.
Bu taleplerin doğru ve akılcı bir şekilde yapılabilmesi, hakların doğru kullanılıp kullanılmadığının takip edilebilmesi için hepimizin haklarımızı bilmemiz gerekiyor.
Bu kapsamda ihtiyaç duyduğunuz dökümanlara aşağıdaki linklerden ulaşabilirsiniz. Her zaman derneğimize yasal konularda danışmanlık almak üzere başvurabilirsiniz.
Bu alanda çalışan tüm uzmanlardan ve Down sendromlu çocuk ailelerinden ricamız karşılaştığınız haksız uygulamaları ve revize edilmesi gerektiğini düşündüğünüz yasaları bize yazılı olarak bildirmeniz ve gerekli durumlarda dava açabilmemiz için bizimle beraber taraf olmanız.
Bugün kendi çocuğunuz için atacağınız böyle bir adım yarın tüm çocukların yolundaki engelleri kaldıracaktır. Kahraman olmak istemez misiniz?

Ayrıca ilgili yasaları incelemek isterseniz aşağıdaki linkleri ziyaret edebilirsiniz.

Türkiye Cumhuriyeti Anayasası

İlk Öğretim ve Eğitim Kanunu

İlköğretim ve Eğitim Kanunu ile Bazı Kanunlarda Değişiklik yapılmasına Dair Kanun – 11 Nisan 2012- Resmî Gazete
Sayı : 28261

Milli Eğitim Temel Kanunu

Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu – Kanun Numarası: 3359 Resmi Gazete Tarih: 15.5.1987; Sayı: 19461

Sosyal Sigortalar ve Genel sağlık Sigortası Kanunu – Kanun Numarası : 5510 – Kabul Tarihi : 31/5/2006 – R.Gazete : Tarih: 16/6/2006 Sayı : 26200

Türk Medeni Kanunu

Sosyal Hizmetler Kanunu – Kanun Numarası : 2828 – Kabul Tarihi : 24/5/1983 – R.Gazete : Tarih : 27/5/1983 Sayı : 18059

Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi

T.C.’nin Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi Onaylanmasının Uygun Bulunduğuna Dair Kanun

Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği -18 Mayıs 2012 Resmî Gazete Sayı : 28296

Özel Eğitim Kurumları Kanunu- Kanun Numarası 5580 Kabul Tarihi: 8/2/2007- Resmi Gazete Tarih: 14/2/2007 Sayı: 26434

Özel Eğitim Hakkında Kanun Hükmünde Kararname – Kanun Numarası : 573 – Kabul Tarihi : 6/6/1997 – Resmî Gazete Sayı : 23011

Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik – 21 Temmuz 2012 -Resmî Gazete Sayı : 28360

Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği

Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun -Kanun Numarası : 5378 – Kabul Tarihi : 1/7/2005 – R.Gazete: Tarih: 7/7/2005 Sayı : 25868

65 yaşını doldurmuş Muhtaç, Güçsüz ve Kimsesiz Türk Vatandaşlarına Aylık Bağlanması Hakkında Kanun (Bu kanun 65 yaşını doldurmamış olan Engelli vatandaşlar için de düzenlemeleri kapsamaktadır).

Özürlülük Ölçütü,Sınıflandırması ve Özürlülere verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik- 30 Mart 2013 – Resmî Gazete Sayı : 28

Kaynak : http://www.downturkiye.com/yasal-haklar

Cumartesi, 06 Mayıs 2017 / Published in DOWN SENDROMU
DOWN CAFE

Ailenize yeni katılan minik bireye HOŞGELDİN! diyoruz.
Bebeğinizle birlikte sizler de büyük ve sevgi dolu bir ailenin parçası oldunuz. Aklınızda cevap aradığınız bir sürü soru ve geleceğe ait endişeler var, biliyoruz. Bu sorulara yanıt verebilmeyi umuyoruz ama her şeyden önce bebeğinizi sımsıkı kucaklayın ve onun bir bebek olduğunu unutmayın ve “EFSANELERE” kulaklarınızı tıkayın. Her çocuğun kendine özel bir karakteri ve gelişim hızı vardır. Bebeğinizin daha ilk günlerinden neleri yapamayacağını değil, birlikte çok çalışarak ne kadar çok şey yapabileceğinizi hayal edin. Kendinize ve ona zaman tanırsanız bütün taşların yerine oturduğunu göreceksiniz…

NEREDEN VE NASIL BAŞLAYACAĞIM?

1. Down sendromu kan testi ile tespit edilebilmektedir (Karyotip Analizi). Analiz sonucunuzu alın.

2. Sağlık kontrollerinin tam yapıldığından emin olun. Doğumu takip eden ilk birkaç gün ve ayda bazı kontrollerin yapılması gerekmektedir.

3. Ücretsiz eğitime başlayabilmek için rapor alın! NASIL?

  • Bebeğinize hastaneye giderek engelli raporu çıkartın. Rapor çıkartabileceğiniz hastanelerin listesi için lütfen tıklayın! (Hastaneye gitmeden randevu alın ve hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!)
  • Engelli raporunu aldıktan sonra ikamet ettiğiniz bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezinden (RAM) randevu alarak bebeğinizle ve hastane raporunuzla birlikte RAM’a gidin. (RAM’ı aradığınızda hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!). Bölgenizdeki RAM’ı öğrenmek için lütfen tıklayın!
  • RAM’dan aldığınız raporla MEB’e bağlı herhangi bir Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezine giderek Ücretsiz eğitime başlayabilirsiniz. Raporunuzda hangi eğitimleri alacağınız ve ayda kaç saat alabileceğiniz yazaacaktır. Burada belirtilen saatten daha fazla eğitim almak isterseniz ücretli olarak alabilirsiniz.

4. Küçük Adımlar Programına kaydolun! Nasıl?

Burayı tıklayarak kayıt ve program hakkında bilgi edinebilirsiniz.

5. Aile Bilgi ve Destek Eğitim Programına kaydolun! Nasıl?

Burayı tıklayarak kayıt ve program hakkında bilgi edinebilirsiniz.

NE ZAMAN, HANGİ EĞİTİMİ?

1. İlk günlerden itibaren fizyoterapi desteği almanız çok önemli. Muhakkak uzman bir fizyoterapist ile görüşün. Fizyoterapiye başlamak için birkaç ay beklemeyin. “FİZYOTERAPİ” sayfamızdan detaylı bilgilere ulaşabilirsiniz. Danışmanlarımıza ulaşmak için bizimle irtibata geçebilirsiniz.

2. Bebeğinizin 6. ayından sonra fizyoterapi eğitimine bireysel eğitimi de ekleyin.

3. 1 yaşında bir dil ve konuşma bozuklukları uzmanından değerlendirme ve yol haritası alın.

Down sendromunda erken ve sürekli eğitim çok önemlidir. Çocuğunuz büyüdükçe eğitim ihtiyaçları değişecektir. Onu yakından takip ederek, uzmanlardan destek alarak eğitim programını güncel tutmanızı tavsiye ederiz. Bir adım sonrasını düşünerek çocuğunuzun ihtiyaçlarını ve gelişimini göz önünde bulundurarak program yapmaya gayret edin.
Çocuktan çocuğa eğitim ihtiyaçları değişmektedir. Down sendromlu çocukların ihtiyaç duyabileceği diğer destekler de olabilmektedir. Tıbbi destekler, duyu bütünleme desteği, akademik destek, psikolojik destek gibi.

AİLELERDEN TAVSİYELER

Emme problemi var ise hemşire ve doktorunuzdan beslenme ile ilgili bilgi alın.

Bebeğinizin kalp rahatsızlığı var ise mutlaka bir kardiyolog takibinde olmalı. Hep aynı uzmana gitmenizi tavsiye ederiz. Kalp rahatsızlığı olan bebeklerin iyi izlenmesi, günlük aktivitelerde fazla yorulmamaları önemlidir.

Her bebek farklı özelliklere sahiptir, bu yüzden farklı konularda desteğe ihtiyaç duyar. Çocuğunuzu tanıdıkça, gözlemledikçe onun ihtiyaçlarını, sevdiklerini ve sevmediklerini tespit edebileceksiniz. Bu tanışma süresi boyunca kendinize ve bebeğinize zaman verin, aceleci olmayın.

Çocuklarınızın her problemini Down sendromuna bağlamayın. Onların öncelikle birer bebek, çocuk olduğunu unutmayın. Her birey gibi sıkıntıları, hastalıkları, mutluluk ve üzüntüleri olacaktır.

Yine herkes gibi zayıf ve güçlü oldukları alanlar vardır. Başarıları kadar başarısızlıkları da olacaktır. Her koşulda sevildiğini bilmesi, kabullenilmesi ve güvenildiğini hissetmesi duygusal ve sosyal gelişimi için önemlidir.

Aşırı korumacı davranmayın. Çocuklarınızı kendi kararlarını vermeleri için cesaretlendirin. Hayatı boyunca yanlarında olmayacaksınız. Ona yapabileceğiniz en büyük yardım tek başına yaşayabilmesini de öğretmektir.

Siz çocuğunuza nasıl davranırsanız, çevrenizdekiler de öyle davranacaktır.

Hayatınızı çocuğunuza odaklamayın. Çocuğunuzu hayatınıza dahil edin. Kendinize de vakit ayırmayı ihmal etmeyin. Uzun yıllar çocuğunuza destek vermeniz gerekeceğinden enerjinizi tasarruflu kullanmaya çalışın.

Konuşmaktan çekinmeyin. Down sendromu saklanacak veya utanılacak bir durum değildir. Paylaştıkça ve çevrenizi bilgilendirdikçe farklılıkların azaldığını ve çocuğunuzun daha fazla kabul gördüğünü anlayacaksınız.

Yardım istemekten çekinmeyin. Zaman zaman taşıdığınız yükün ağırlığından yorulacaksınız. Benzer tecrübeleri yaşayan aileler ile bir araya gelmek size iyi gelecektir.

Çocuğunuzun sağlık kontrollerini zamanında yaptırın.

Rehabilitasyon merkezlerini takip edin ve çocuğunuzun gelişimi ile ilgili bilgi talep edin. Neyin, neden yapıldığını öğrenin. Seanslarda yapılanları evde her gün tekrarlayın. Size doğru gelmeyen bir durum var ise farklı kaynaklardan araştırınız.

Çocuğunuzla bol bol konuşun. Her ortamda iletişim kurun. Onun da sizinle iletişim kurmasını destekleyin.

Çocuğunuzu farklı ortamlara sokmaktan çekinmeyin. Görsel öğrenim gelişimi desteklemektedir.

Down sendromlu bireylerin sıradan bireylerin yaptığı pek çok şeyi yapabildiklerini ama daha geç yapmaya başladıklarını unutmayın. O yüzden sabırlı olun.

Çocuğunuz dediklerinizi anlamadıysa, daha yavaş konuşmayı ve anlaması için zaman tanımayı unutmayın.

Her şeyin bir anda ve çabucak olmasını değil, çocuğunuz hazır olduğunda ve doğru yapılmasını hedefleyin.

Sizden daha tecrübeli ailelerin fikirlerini öğrenin ama araştırmadan, uzmanına danışmadan uygulamayın.

Çocuklarınızın birer birey olduğunu, kendilerine özel karakterleri olduğunu unutmayın. Yanlış hareketlerini düzeltiniz ama kişiliklerini baskı altına almaya çalışmayın.

Cinsellikle ilgili soru ve sorunları görmezden gelmeyin. Her çocuk gibi Down sendromlu çocukların da sağlıklı cinsel gelişimi bilgi ve ilgi ile olur. Gerekirse bir uzmandan yardım alın.

Kaynak:  http://www.downturkiye.com/hosgeldin-bebek